Tough decisions in a difficult period

En español abajo

As you’ll have seen from the preceding entry, I’ve had to do a lot of flying lately. It’s tied up with having needed to spend quite a bit of time in the UK recently, because of developments with my (that is to say, our, because my brother handles most of the burden of responsibility) mother. She has had to move to a residential facility with a greater focus on dementia specialism than where she was, as a consequence of the inexorable progress of the disease.

This has resulted in a difficult period, during which we’ve had to look round dementia care homes that look and feel more like hospitals than residences, for obvious reasons, trying to decide which may offer the best experience for her.

Mum’s dementia is advancing, as it does so pitilessly, and her behaviours are changing. Long-term care plans have to take account of that. But let me tell you, separating emotion from the rational and practical considerations of her care needs is fucking difficult enough to make you weep.

How you’re supposed to know which will be the place at which she’s not just well looked after, but might actually enjoy some semblance of happiness, when you’re not a dementia specialist and many of the places look and feel similar, is beyond me.

A concern is whether, for example, she may be able to build relationships with the care staff in the same way that she did in the previous home. The staff there were visibly upset that she had to leave, but the management took a decision in the interests of all the residents and it’s one we have to try to accept, understand and deal with. When it’s your mum, though… fucking hell. It’s not easy to be sanguine about it.

The logistics of such a move are not simple, either. The care industry in Britain is, like so much of the overall healthcare infrastructure, not in a great state. Most care homes are privately run and therefore funding comes from the estate of the residents - houses are sold to pay for their care, and only when that all-but runs out do you start getting financial assistance. 

However, negotiating the complex web of bureaucracy and regulation to get somebody assessed, obtaining the legal paperwork to make decisions on their behalf, and securing that financial assistance, are all extremely complicated and time-consuming. And even then, what you get of course doesn’t come close to covering the care fees, leaving family members to pick up the considerable difference between the two.

How people handle it when they have limited means, lower levels of education or, frankly, the time and energy to deal with it is beyond me. I flew back over, having already spent some time in the UK previously while we looked at these places, to help with the move itself. It was the least I could do when my younger brother has handled this stuff for a number of years while holding down a demanding job and having other matters of considerable weight to deal with.

That’s probably why he has, I think, struggled to separate emotion from exigency more than I have. From the moment mum wandered off into the night looking to go ‘home’ over two years back now, prompting us to realise her time living at home had come to an end, through the search and decision-making over where to place her, to now having to move her once again, I’ve analysed my own thoughts for any sign that we were trying to make our lives easier, not hers better.

I have found no such thoughts. I’m happy that we’ve tried, within the narrowing options available to us and the limited number of places available even in eye-waveringly expensive residences, to make the right call for her well-being at every point. But the agony of not knowing if you’ve decided correctly stings deeply, let me tell you.

I write this flying home with a sense of the unknown weighing heavily on my mind. When we were sitting with her at the previous residence, having a final cup of tea before we left there for the last time, I almost broke down in tears. It was a bit of everything, really. The position my mum finds herself in, one that of all people she deserves not in the fucking least. The sense of guilt that feels crushing, despite what I’ve said above about trying to make decisions with her well-being placed above other considerations. And the feeling that this is just another step on the downward cycle of a disease that’s slowly taking her from us even while she’s alive.

I’ll leave with a positive note. There are still clear elements of the mum that loved and took care of us so completely, to the detriment of considerations of self, throughout our lives. Mentioning that I was about to head home to Spain, even though I knew that information would not be retained in her mind, she immediately asked if I needed her to make me a sandwich for the trip. Exactly the same response when I told her a friend’s nephew was getting married. Straight away, the thought of what she could do for somebody else.

That sweet tooth, too. She doesn’t eat as much now as she once did, but put a cuppa and a biscuit in front of her, maybe a slice of lemon cake or some ice cream, and it’s hoovered up in short order. Far from worrying about what this will do to her few remaining teeth, this makes me happy that she’s still getting pleasure out of something in her life. Love you, mum.

Como habrás visto en la entrada anterior, últimamente he tenido que volar mucho. Esto se debe a que recientemente he tenido que pasar bastante tiempo en el Reino Unido, a causa de la evolución de mi (es decir, nuestra, porque mi hermano asume la mayor parte de la responsabilidad) madre. Ha tenido que trasladarse a un centro residencial más especializado en demencias que donde estaba, como consecuencia del inexorable avance de la enfermedad.

Esto ha dado lugar a un periodo difícil, durante el cual hemos tenido que mirar residencias para personas con demencia que parecen y se sienten más como hospitales que como residencias, por razones obvias, intentando decidir cuál puede ofrecer la mejor experiencia para ella.

La demencia de mamá avanza, como lo hace sin piedad, y sus comportamientos están cambiando. Los planes de cuidados a largo plazo tienen que tenerlo en cuenta. Pero déjame decirte que separar las emociones de las consideraciones racionales y prácticas de sus necesidades de cuidados es tan jodidamente difícil que te hace llorar.

Cómo se supone que vas a saber cuál será el lugar en el que ella no sólo estará bien cuidada, sino que realmente podrá disfrutar de cierta apariencia de felicidad, cuando no eres un especialista en demencia y muchos de los lugares parecen y se sienten similares, está más allá de mí.

Nos preocupa, por ejemplo, si podrá entablar relaciones con el personal asistencial del mismo modo que lo hacía en la residencia anterior. El personal estaba visiblemente disgustado por su marcha, pero la dirección tomó una decisión en interés de todos los residentes y tenemos que intentar aceptarla, entenderla y asumirla. Pero cuando se trata de tu madre... joder. No es fácil ser optimista al respecto.

La logística de un traslado así tampoco es sencilla. El sector de la asistencia en Gran Bretaña, como gran parte de la infraestructura sanitaria en general, no está en un gran estado. La mayoría de las residencias son privadas y, por tanto, la financiación procede del patrimonio de los residentes: las casas se venden para pagar los cuidados y sólo cuando todo eso se agota se empieza a recibir ayuda económica. 

Sin embargo, negociar el complejo entramado burocrático y normativo para que alguien sea evaluado, obtener la documentación legal para tomar decisiones en su nombre y conseguir esa ayuda económica es extremadamente complicado y requiere mucho tiempo. Y aun así, lo que se recibe no llega ni de lejos a cubrir los gastos de asistencia, por lo que los familiares tienen que asumir la considerable diferencia entre ambos.

No entiendo cómo se las arregla la gente con medios limitados, un bajo nivel educativo o, francamente, el tiempo y la energía necesarios. Volé de vuelta, después de haber pasado algún tiempo en el Reino Unido mientras buscábamos estos lugares, para ayudar con la mudanza en sí. Era lo menos que podía hacer cuando mi hermano pequeño lleva años ocupándose de estas cosas mientras tiene un trabajo exigente y otros asuntos de considerable peso.

Probablemente por eso, creo que le ha costado más que a mí separar la emoción de la exigencia. Desde el momento en que mamá se adentró en la noche buscando «casa», hace ahora más de dos años, lo que nos hizo darnos cuenta de que su tiempo en casa había llegado a su fin, pasando por la búsqueda y la toma de decisiones sobre dónde ubicarla, hasta ahora, que tenemos que trasladarla una vez más, he analizado mis propios pensamientos en busca de cualquier signo de que intentábamos hacer nuestra vida más fácil, no la suya mejor.

No he encontrado tales pensamientos. Me alegro de que hayamos intentado, dentro de las opciones cada vez más limitadas de que disponíamos y del escaso número de plazas disponibles, incluso en residencias muy caras, tomar la decisión correcta para su bienestar en cada momento. Pero la agonía de no saber si has decidido correctamente escuece profundamente, permíteme que te lo diga.

Escribo esto volando de vuelta a casa con una sensación de lo desconocido pesando mucho en mi mente. Cuando estábamos sentados con ella en la residencia anterior, tomando una última taza de té antes de irnos de allí por última vez, casi rompo a llorar. En realidad, fue un poco de todo. La posición en la que se encuentra mi madre, una posición que no se merece en absoluto. El sentimiento de culpa que me aplasta, a pesar de lo que he dicho antes sobre intentar tomar decisiones teniendo en cuenta su bienestar por encima de otras consideraciones. Y la sensación de que esto no es más que otro paso en el ciclo descendente de una enfermedad que nos la está arrebatando poco a poco incluso mientras está viva.

Me despido con una nota positiva. Todavía hay elementos claros de la mamá que nos amó y cuidó tan completamente, en detrimento de consideraciones de sí misma, a lo largo de nuestras vidas. Al mencionarle que estaba a punto de volver a casa, a España, aunque sabía que esa información no se le quedaría grabada en la mente, me preguntó inmediatamente si necesitaba que me hiciera un bocadillo para el viaje. Exactamente la misma respuesta cuando le dije que se casaba el sobrino de un amigo. Enseguida pensó en lo que podía hacer por otra persona.

También es golosa. Ahora no come tanto como antes, pero si le pones delante una taza de té y una galleta, o quizá un trozo de tarta de limón o un helado, se lo traga enseguida. Lejos de preocuparme por lo que esto le pueda hacer a los pocos dientes que le quedan, me hace feliz que siga disfrutando de algo en su vida. Te quiero, mamá.

Building community on a budget

En español abajo.

There’s an old saying that Brits love a crisis. Certainly, when confronted with disrupted travel plans – a long way from a crisis but seemingly the benchmark by which we seem to start talking to people with whom we’re not familiar– my experience is that we’re more garrulous than usual. 

As I write, I’m sitting on a flight to Gatwick from Madrid. It’s a journey I make a lot, and one in which the default setting is that Spaniards talk to each other fairly commonly, and Brits don’t. However, this flight should have left yesterday.

Passing through the gate and boarding a bus for a 9:40pm take-off, we stood on said vehicle completely motionless for about half an hour, with no explanation for the delay. The ground and gate crew didn’t know what was happening at first, which seems to be the starting gun for English-language conversation. Gatwick had experienced thunderstorms and, informed of an additional two-hour delay to their landing window, the crew would have been over their legal working time limit. Off the bus, back into the terminal.

We were told the flight would be delayed and that they were ‘trying to persuade the captain to fly’. Nonsense, of course - there are legal limits beyond which the crew can’t work in any 24-hour period, and they rightly refused to exceed it, even if such unlikely efforts to persuade them otherwise were made. Flight cancelled.

By this point, we’re no longer a group of strangers. Suddenly we all have something in common. We have to troop out of the airport, queueing at passport control to do so, before waiting for the bags that never made it beyond the tarmac to be delivered back to their owners. Then another wait for buses to take us all to a hotel for the night, with the flight rescheduled for today.

Of course, 150-something people arriving at a hotel at what was past midnight by the time we got there is not something they’d have been prepared for. The two harassed individuals who had to check this sudden deluge of tired and in some cases exasperated people, some with kids, were impeccably calm but would have been understandably taken aback by the turn of events in what they’d have probably expected to be a quiet night. 

As my time at the desk finally approached, the Spanish couple in front of me greeted the receptionist with the fairly standard 'Que tal?' Essentially, 'How's it going?' 'Mejor noche de mi vida,' she answered, with an entirely straight face. 'Best night of my life.'

Her sarcasm was nonetheless fairly typical of the good humour that most people displayed over the course of this debacle, and everybody’s chatting by this point. A sort of cheerful acceptance has come over people. 

I didn’t get to my room until 3am, and apparently we were one of three flights to suffer the same fate with the same airline last night. At one point in the interminable wait to check in, hundreds more people from one of the other two planes arrived at the same hotel, only to be told there wouldn't be room for them and they had to board the buses once again and go to another hotel. I can only imagine what time they got to bed.

This morning, after an unexpected night in what was a pleasant, four-star hotel, and a take-full-advantage-of-the-unexpected-buffet breakfast, we’re all back on buses again and brought back to the airport to try again.

Of course, by now, we’re not passengers. We’re a community. People are saying hi to those they spoke to as the ‘crisis’ unfolded last night. The airline is flying home a large group of people, many of whom are at least on nodding terms of familiarity now. Stories and pictures of kids have been exchanged. Missed plans and tales of ongoing travel disruption have been shared, and some Spanish to English translation provided. 

The pilot was good enough to address the passengers to explain everything that had happened, coming out of the cockpit to speak to everybody as he did so. In the main, everybody’s taken it in good spirit and with commendable patience.

Indeed there’s a visibly different and friendlier dynamic on board than I’m used to, and as I say, I make this journey a lot. So, while I’m going to arrive later than I’d planned, I got a free night in a decent hotel, a fuck-off breakfast, hopefully £220 in compensation and even watched an ethereal community form and dissipate.

I’ll take that on EasyJet.

P.S. I'm obviously posting this after the fact, not being able to do so mid-flight. One last note to add. On the descent, the plane suddenly lurched upward into the sky once more, a go-around being necessary for some reason. Cue some light screaming, but the captain calmly assured us that all was well. A preceding plane had reported a bird strike on landing and air-traffic control wanted to check the runway was clear. So one last little footnote on what we'll just put down as a little adventure, shall we?

Hay un viejo refrán que dice que a los británicos les encantan las crisis. Ciertamente, cuando nos enfrentamos a planes de viaje interrumpidos -muy lejos de una crisis, pero aparentemente el punto de referencia por el que parecemos empezar a hablar con gente con la que no estamos familiarizados- mi experiencia es que somos más charlatanes de lo habitual. 

Mientras escribo, estoy sentado en un vuelo a Gatwick desde Madrid. Es un viaje que hago a menudo y en el que, por defecto, los españoles hablan entre ellos con bastante frecuencia y los británicos no. Sin embargo, este vuelo debería haber salido ayer.

Al pasar por la puerta de embarque y subir a un autobús para despegar a las 21:40, nos quedamos parados en dicho vehículo completamente inmóviles durante una media hora, sin ninguna explicación por el retraso. Al principio, el personal de tierra y de la puerta de embarque no sabía lo que pasaba, lo que parece ser el pistoletazo de salida de una conversación en inglés. Gatwick había sufrido tormentas eléctricas y, al ser informados de un retraso adicional de dos horas en su ventana de aterrizaje, la tripulación habría sobrepasado su límite legal de tiempo de trabajo. Bajamos del autobús y volvemos a la terminal. 

Nos dijeron que el vuelo se retrasaría y que estaban «intentando convencer al capitán para que volara». Tonterías, por supuesto - hay límites legales más allá de los cuales la tripulación no puede trabajar en cualquier período de 24 horas, y con razón se negaron a superarlo, incluso si se hicieron esfuerzos tan improbables para persuadirlos de lo contrario. Vuelo cancelado. 

A estas alturas, ya no somos un grupo de desconocidos. De repente, todos tenemos algo en común. Tenemos que salir del aeropuerto, hacer cola en el control de pasaportes y esperar a que nos entreguen las maletas que no han salido de la pista. Luego, otra espera para que los autobuses nos lleven a todos a un hotel para pasar la noche, con el vuelo reprogramado para hoy. 

Por supuesto, la llegada de 150 personas a un hotel pasada la medianoche no es algo para lo que estuvieran preparados. Las dos acosadas personas que tuvieron que atender a este repentino aluvión de gente cansada y en algunos casos exasperada, algunos con niños, estaban impecablemente tranquilas pero se habrían sentido comprensiblemente desconcertadas por el giro de los acontecimientos en lo que probablemente habrían esperado que fuera una noche tranquila. 

Cuando por fin se acercaba mi hora en el mostrador, la pareja española que tenía delante saludó a la recepcionista con el típico «¿Qué tal?» «Mejor noche de mi vida», contestó ella con una cara totalmente seria.
Su sarcasmo es, sin embargo, bastante típico del buen humor que la mayoría de la gente muestra en el transcurso de esta debacle, y todo el mundo está charlando a estas alturas. Una especie de alegre aceptación se ha apoderado de la gente. 

No llegué a mi habitación hasta las 3 de la madrugada y, al parecer, fuimos uno de los tres vuelos que corrieron la misma suerte con la misma compañía aérea anoche. En un momento de la interminable espera para facturar, cientos de personas de uno de los otros dos aviones llegaron al mismo hotel, sólo para que les dijeran que no habría sitio para ellos y que tenían que subir a los autobuses de nuevo e ir a otro hotel. Me imagino a qué hora se habrán acostado. 

Esta mañana, tras una noche inesperada en lo que era un agradable hotel de cuatro estrellas, y un desayuno de buffet para aprovechar al máximo lo inesperado, volvemos a subirnos a los autobuses y nos llevan de vuelta al aeropuerto para intentarlo de nuevo. 

Por supuesto, a estas alturas, ya no somos pasajeros. Somos una comunidad. La gente está saludando a aquellos con los que hablaron mientras se desarrollaba la «crisis» anoche. La aerolínea está llevando a casa a un gran grupo de personas, muchas de las cuales ya están familiarizadas. Se han intercambiado historias y fotos de niños. Se han compartido planes perdidos y anécdotas sobre las continuas interrupciones de los viajes, y se ha proporcionado alguna traducción del español al inglés. 

El piloto tuvo la amabilidad de dirigirse a los pasajeros para explicarles todo lo sucedido, saliendo de la cabina para hablar con todos. En general, todo el mundo se lo ha tomado con buen humor y con una paciencia encomiable.

De hecho, hay una dinámica a bordo visiblemente diferente y más amistosa de lo que estoy acostumbrado, y como digo, hago este viaje a menudo. Así que, aunque voy a llegar más tarde de lo que había planeado, tengo una noche gratis en un hotel decente, un desayuno de puta madre, con suerte 220 libras de compensación e incluso he visto cómo se formaba y disipaba una comunidad etérea. 

Me lo quedo por EasyJet.

P.D. Obviamente estoy publicando esto después del hecho, no pudiendo hacerlo en pleno vuelo. Una última nota. En el descenso, el avión se tambaleó de repente hacia el cielo una vez más, ya que por alguna razón era necesario dar una vuelta de campana. Hubo algunos gritos, pero el capitán nos aseguró tranquilamente que todo iba bien. Un avión precedente había informado de un impacto con un pájaro al aterrizar y el control de tráfico aéreo quería comprobar que la pista estaba despejada. Una última nota a pie de página de lo que consideraremos una pequeña aventura.