Tough decisions in a difficult period

En español abajo

As you’ll have seen from the preceding entry, I’ve had to do a lot of flying lately. It’s tied up with having needed to spend quite a bit of time in the UK recently, because of developments with my (that is to say, our, because my brother handles most of the burden of responsibility) mother. She has had to move to a residential facility with a greater focus on dementia specialism than where she was, as a consequence of the inexorable progress of the disease.

This has resulted in a difficult period, during which we’ve had to look round dementia care homes that look and feel more like hospitals than residences, for obvious reasons, trying to decide which may offer the best experience for her.

Mum’s dementia is advancing, as it does so pitilessly, and her behaviours are changing. Long-term care plans have to take account of that. But let me tell you, separating emotion from the rational and practical considerations of her care needs is fucking difficult enough to make you weep.

How you’re supposed to know which will be the place at which she’s not just well looked after, but might actually enjoy some semblance of happiness, when you’re not a dementia specialist and many of the places look and feel similar, is beyond me.

A concern is whether, for example, she may be able to build relationships with the care staff in the same way that she did in the previous home. The staff there were visibly upset that she had to leave, but the management took a decision in the interests of all the residents and it’s one we have to try to accept, understand and deal with. When it’s your mum, though… fucking hell. It’s not easy to be sanguine about it.

The logistics of such a move are not simple, either. The care industry in Britain is, like so much of the overall healthcare infrastructure, not in a great state. Most care homes are privately run and therefore funding comes from the estate of the residents - houses are sold to pay for their care, and only when that all-but runs out do you start getting financial assistance. 

However, negotiating the complex web of bureaucracy and regulation to get somebody assessed, obtaining the legal paperwork to make decisions on their behalf, and securing that financial assistance, are all extremely complicated and time-consuming. And even then, what you get of course doesn’t come close to covering the care fees, leaving family members to pick up the considerable difference between the two.

How people handle it when they have limited means, lower levels of education or, frankly, the time and energy to deal with it is beyond me. I flew back over, having already spent some time in the UK previously while we looked at these places, to help with the move itself. It was the least I could do when my younger brother has handled this stuff for a number of years while holding down a demanding job and having other matters of considerable weight to deal with.

That’s probably why he has, I think, struggled to separate emotion from exigency more than I have. From the moment mum wandered off into the night looking to go ‘home’ over two years back now, prompting us to realise her time living at home had come to an end, through the search and decision-making over where to place her, to now having to move her once again, I’ve analysed my own thoughts for any sign that we were trying to make our lives easier, not hers better.

I have found no such thoughts. I’m happy that we’ve tried, within the narrowing options available to us and the limited number of places available even in eye-waveringly expensive residences, to make the right call for her well-being at every point. But the agony of not knowing if you’ve decided correctly stings deeply, let me tell you.

I write this flying home with a sense of the unknown weighing heavily on my mind. When we were sitting with her at the previous residence, having a final cup of tea before we left there for the last time, I almost broke down in tears. It was a bit of everything, really. The position my mum finds herself in, one that of all people she deserves not in the fucking least. The sense of guilt that feels crushing, despite what I’ve said above about trying to make decisions with her well-being placed above other considerations. And the feeling that this is just another step on the downward cycle of a disease that’s slowly taking her from us even while she’s alive.

I’ll leave with a positive note. There are still clear elements of the mum that loved and took care of us so completely, to the detriment of considerations of self, throughout our lives. Mentioning that I was about to head home to Spain, even though I knew that information would not be retained in her mind, she immediately asked if I needed her to make me a sandwich for the trip. Exactly the same response when I told her a friend’s nephew was getting married. Straight away, the thought of what she could do for somebody else.

That sweet tooth, too. She doesn’t eat as much now as she once did, but put a cuppa and a biscuit in front of her, maybe a slice of lemon cake or some ice cream, and it’s hoovered up in short order. Far from worrying about what this will do to her few remaining teeth, this makes me happy that she’s still getting pleasure out of something in her life. Love you, mum.

Como habrás visto en la entrada anterior, últimamente he tenido que volar mucho. Esto se debe a que recientemente he tenido que pasar bastante tiempo en el Reino Unido, a causa de la evolución de mi (es decir, nuestra, porque mi hermano asume la mayor parte de la responsabilidad) madre. Ha tenido que trasladarse a un centro residencial más especializado en demencias que donde estaba, como consecuencia del inexorable avance de la enfermedad.

Esto ha dado lugar a un periodo difícil, durante el cual hemos tenido que mirar residencias para personas con demencia que parecen y se sienten más como hospitales que como residencias, por razones obvias, intentando decidir cuál puede ofrecer la mejor experiencia para ella.

La demencia de mamá avanza, como lo hace sin piedad, y sus comportamientos están cambiando. Los planes de cuidados a largo plazo tienen que tenerlo en cuenta. Pero déjame decirte que separar las emociones de las consideraciones racionales y prácticas de sus necesidades de cuidados es tan jodidamente difícil que te hace llorar.

Cómo se supone que vas a saber cuál será el lugar en el que ella no sólo estará bien cuidada, sino que realmente podrá disfrutar de cierta apariencia de felicidad, cuando no eres un especialista en demencia y muchos de los lugares parecen y se sienten similares, está más allá de mí.

Nos preocupa, por ejemplo, si podrá entablar relaciones con el personal asistencial del mismo modo que lo hacía en la residencia anterior. El personal estaba visiblemente disgustado por su marcha, pero la dirección tomó una decisión en interés de todos los residentes y tenemos que intentar aceptarla, entenderla y asumirla. Pero cuando se trata de tu madre... joder. No es fácil ser optimista al respecto.

La logística de un traslado así tampoco es sencilla. El sector de la asistencia en Gran Bretaña, como gran parte de la infraestructura sanitaria en general, no está en un gran estado. La mayoría de las residencias son privadas y, por tanto, la financiación procede del patrimonio de los residentes: las casas se venden para pagar los cuidados y sólo cuando todo eso se agota se empieza a recibir ayuda económica. 

Sin embargo, negociar el complejo entramado burocrático y normativo para que alguien sea evaluado, obtener la documentación legal para tomar decisiones en su nombre y conseguir esa ayuda económica es extremadamente complicado y requiere mucho tiempo. Y aun así, lo que se recibe no llega ni de lejos a cubrir los gastos de asistencia, por lo que los familiares tienen que asumir la considerable diferencia entre ambos.

No entiendo cómo se las arregla la gente con medios limitados, un bajo nivel educativo o, francamente, el tiempo y la energía necesarios. Volé de vuelta, después de haber pasado algún tiempo en el Reino Unido mientras buscábamos estos lugares, para ayudar con la mudanza en sí. Era lo menos que podía hacer cuando mi hermano pequeño lleva años ocupándose de estas cosas mientras tiene un trabajo exigente y otros asuntos de considerable peso.

Probablemente por eso, creo que le ha costado más que a mí separar la emoción de la exigencia. Desde el momento en que mamá se adentró en la noche buscando «casa», hace ahora más de dos años, lo que nos hizo darnos cuenta de que su tiempo en casa había llegado a su fin, pasando por la búsqueda y la toma de decisiones sobre dónde ubicarla, hasta ahora, que tenemos que trasladarla una vez más, he analizado mis propios pensamientos en busca de cualquier signo de que intentábamos hacer nuestra vida más fácil, no la suya mejor.

No he encontrado tales pensamientos. Me alegro de que hayamos intentado, dentro de las opciones cada vez más limitadas de que disponíamos y del escaso número de plazas disponibles, incluso en residencias muy caras, tomar la decisión correcta para su bienestar en cada momento. Pero la agonía de no saber si has decidido correctamente escuece profundamente, permíteme que te lo diga.

Escribo esto volando de vuelta a casa con una sensación de lo desconocido pesando mucho en mi mente. Cuando estábamos sentados con ella en la residencia anterior, tomando una última taza de té antes de irnos de allí por última vez, casi rompo a llorar. En realidad, fue un poco de todo. La posición en la que se encuentra mi madre, una posición que no se merece en absoluto. El sentimiento de culpa que me aplasta, a pesar de lo que he dicho antes sobre intentar tomar decisiones teniendo en cuenta su bienestar por encima de otras consideraciones. Y la sensación de que esto no es más que otro paso en el ciclo descendente de una enfermedad que nos la está arrebatando poco a poco incluso mientras está viva.

Me despido con una nota positiva. Todavía hay elementos claros de la mamá que nos amó y cuidó tan completamente, en detrimento de consideraciones de sí misma, a lo largo de nuestras vidas. Al mencionarle que estaba a punto de volver a casa, a España, aunque sabía que esa información no se le quedaría grabada en la mente, me preguntó inmediatamente si necesitaba que me hiciera un bocadillo para el viaje. Exactamente la misma respuesta cuando le dije que se casaba el sobrino de un amigo. Enseguida pensó en lo que podía hacer por otra persona.

También es golosa. Ahora no come tanto como antes, pero si le pones delante una taza de té y una galleta, o quizá un trozo de tarta de limón o un helado, se lo traga enseguida. Lejos de preocuparme por lo que esto le pueda hacer a los pocos dientes que le quedan, me hace feliz que siga disfrutando de algo en su vida. Te quiero, mamá.

No pithy title for this one

(En español abajo).

I haven’t been home in Viana for six weeks now. I write this on the flight home, having left Spain on 2nd March and, apart from a brief visit to a rain-soaked Menorca on the cusp of March/April, haven’t been back since.

This is because I’ve had to be at my mother’s house in the UK. It hasn’t been an easy time lately, as Mum’s dementia is progressing to the point where she can’t be left at home on her own any longer. My brother has been balancing his own domestic obligations, work that still includes commuting at least a couple of times a week, and mum’s slowly increasing care needs.

Right after I arrived, I was having a bit of dinner and a pint with my brother and best mate, when his phone pinged. The last of mum’s four daily care visitors had reported that, on arriving at the house to help her get ready for bed (Mum suffered a stroke nine years ago which left her with extremely limited mobility down her left side), she’d found the house unoccupied. 

Now we’ve got all sorts of tech, all set up by my brother, to watch out for Mum. I can look in on her in the living room, and can watch over the exterior doors, by internet. I speak to her face-to-face every morning on a Facebook screen to help her take her pills, and my brother receives an alert every time the front door is opened, which on this occasion, probably due to the hubbub in the pub, we missed. The carer alerted her office, her office alerted the police and us. Hurriedly paying up and setting off to look for her, we thankfully found her at a bus stop just a few hundred yards from the house, trying to catch a bus ‘home’. She had slippers on, no ID or money, no coat and a shopping bag full of other shopping bags. Nothing else. The police, taking the matter gratifyingly seriously, turned up at her home anyway to check she was OK.

That was the night when it became clear to us that Mum could no longer live on her own. Her dementia is a one-way street that will regrettably only get worse, and she was now beginning to do things that put her at risk. What had meant to be a ten-day trip to look after her for a bit and give my brother a break became an indefinite stay to try to find residential care for her.

I have to give my brother enormous credit for his patience, tenacity, empathy and proactivity about Mum’s needs. I’d contributed very little from abroad as arranging care, getting council assessments of mum’s needs, installing and maintaining the tech, doing her shopping etc etc, all takes time and in most cases has to be done in person. My bro had done the lot. And that included knowing how the system, which is painfully complicated, works – both financially and systemically. He’d done his research because we knew what was coming later as soon as Mum was diagnosed.

What we weren’t quite prepared for was just how extraordinarily expensive it is. Residential eldercare, often without specialist nursing and/or dementia care included, starts at around £850 per week. We started visiting residences in the area to see what sort of accommodation, care levels, atmosphere etc the places had, seeing prices ranging from that base figure, through £1000 per week, up to as high as £1348 per week. 

Basically, you’re means tested and if you can fund your own care, you do. If you can’t, the council will up to a certain point but then you have to cover any difference yourself. This means that anybody who doesn’t have assets to sell to look after themselves later will likely have no choice where they end up living, as the council will not of course place you in the residences that cost over five grand per month. If you do have assets you can sell, but you happen to live long enough for that money to run out, the council then starts helping when your money drops below a certain threshold. Navigating all this, when the rules are changing and even people working within the system aren’t always 100% certain how it works, is hugely time-consuming. That my brother has done so means he’s owed a debt of gratitude I can never possibly hope to repay.

It looks like we’ve found a place, hopefully, though we’re trying not to get too excited until she’s actually moved. But we took Mum to visit it – we have’t been hiding or lying about any of what’s going on – and she seems to like it. I can’t tell if she’s just trying to make us feel better, or will actually adjust OK. Such a significant change for a person suffering with dementia will be hugely disorientating, but Mum is still clearly herself. She’s likely to want us to feel OK about it (when, honestly, we know there’s no choice and we’re doing everything we can to make the best decisions for her, to the exclusion of all other considerations) but frankly, it feels like shit. I hope and believe she’ll actually do better with company around her, as she’s always been pretty sociable and gets on well with people, but the feeling of guilt, even when it’s genuinely the right decision for her, is still there. 

The home she and Dad worked all their lives to get to will have to be sold to take care of her. She’s grumbling about wanting to ‘leave something behind’ for us, not wanting the money to disappear into the abyss of the care system. I’m fortunate to have a brother who sees the world very similarly to me, and is like me not the slightest bit interested in inheriting her money. It’s her money, that she worked for, and it’s only right that it takes care of her now. We both only want to know she’ll be looked after professionally and comfortably, and be safe.

But that hasn’t stopped us having to crunch numbers to work out how many years of care her house will pay for, and consider, frankly, if it’s going to last longer than her. That’s not the way you want to be thinking about your mother.

Like I say, she’s still her. When I see her cackling at the old TV comedies on her favourite channel, it feels like all is well (Dad’s Army, Hi-Di-Hi, Only Fools & Horses, Are You Being Served? – you Brits will know the score). Then you hear the confusion about where she is, see her try to feed coins to the cat, notice her lack of recognition of her own home and that she can’t tell me apart from Dad when she’s looking at old photos, and the reality is clear.

Her own deep and powerfully held caring instincts are still there, though. When I reminded her I wouldn’t be there when she woke up this morning, she asked if I wanted her to make me some sandwiches for the trip. This sort of stuff both reassures me that her character remains unchanged, and breaks my heart at the same time.

So that’s where I’ve been and what I’ve been doing for six weeks. If you’re a UK-based mate and you don’t live in Haywards Heath, forgive me for not having got in touch to arrange a pint. Once Mum’s settled and we can relax in the evenings again, I’ll start getting back in touch and hopefully catch up. In the meantime, all, be well and hold your loved ones close to you.

(This entry has been written with the knowledge and consent of both my mother and brother.)

Hace seis semanas que no estoy en casa, en Viana. Escribo esto en el vuelo de vuelta a casa, después de haber salido de España el 2 de marzo y, aparte de una breve visita a una Menorca empapada de lluvia a finales de marzo, no he vuelto desde entonces.

Esto se debe a que he tenido que estar en casa de mi madre en el Reino Unido. No ha sido una época fácil últimamente, ya que su demencia está avanzando hasta el punto de no poder dejarla sola en casa por más tiempo. Mi madre también sufrió un derrame cerebral hace nueve años que la dejó con una movilidad extremadamente limitada en su lado izquierdo. Mi hermano ha estado compaginando sus propias obligaciones domésticas, un trabajo que todavía incluye desplazamientos al menos un par de veces a la semana, y las necesidades de cuidados de mi madre, que aumentan lentamente.

Justo después de llegar, salimos a cenar y a tomar una pinta con mi hermano y su mejor amigo, cuando sonó el teléfono. La última de las cuatro visitas de asistencia a domicilio que vienen a visitar a mi madre cada día, había informado de que, al llegar a la casa para ayudarla a prepararse para ir a la cama, había encontrado la casa vacía.

Ahora tenemos todo tipo de tecnología, instalada por mi hermano, para vigilar a mi madre. Puedo verla en el salón y vigilar las puertas exteriores por Internet. Todas las mañanas hablo con ella cara a cara a través de una pantalla de Facebook para ayudarla a tomar sus pastillas, y mi hermano recibe una alerta cada vez que se abre la puerta principal, que en esta ocasión, probablemente debido al bullicio en el pub, se nos pasó por alto. La asistenta alertó a su oficina, su oficina alertó a la policía y a nosotros. Salimos corriendo del pub a buscarla, afortunadamente la encontramos en una parada de autobús a unos cientos de metros de casa, intentando coger un autobús "a su casa". Llevaba zapatillas de andar por casa, no tenía identificación ni dinero, ni abrigo y una bolsa de la compra llena de otras bolsas de la compra. Nada más. La policía, tomándose el asunto en serio, se presentó en su casa de todos modos para comprobar que estaba bien.

Esa fue la noche en que nos quedó claro que mamá ya no podía vivir sola. Su demencia es un camino sólo de ida que, lamentablemente, sólo va a empeorar, y ahora estaba empezando a hacer cosas que la ponían en peligro. Lo que iba a ser un viaje de diez días para cuidarla un poco y dar un respiro a mi hermano se convirtió en una estancia indefinida para intentar encontrar una residencia para ella.

Tengo que reconocer el enorme mérito de mi hermano por su paciencia, tenacidad, empatía y proactividad con respecto a las necesidades de mi madre. Yo había contribuido muy poco desde el extranjero, ya que organizar los cuidados de asistencia a domicilio, conseguir que el ayuntamiento evalúe sus necesidades, instalar y mantener la tecnología, hacer las compras, etc., todo ello lleva tiempo y, en la mayoría de los casos, tiene que hacerse en persona. Mi hermano había hecho todo eso. Y eso incluye saber cómo funciona la administración y sus sistemas, que son dolorosamente complicados, tanto financiera como sistémicamente. Él ya había indagado en cuanto le diagnosticaron a mi madre y tenía información ya que sabía lo que nos esperaba más adelante.

Para lo que no estábamos preparados era para lo extraordinariamente caro que es. El cuidado de ancianos en residencias, a menudo sin cuidados especializados de enfermería y/o de demencia incluidos, comienza a partir de unas 850 libras esterlinas a la semana. Empezamos a visitar las residencias de la zona para ver qué tipo de alojamiento, niveles de atención, ambiente, etc., y vimos que los precios iban desde esa cifra base, pasando por 1.000 libras a la semana, hasta llegar a 1348 libras a la semana.

Básicamente, se evalúan los recursos económicos y si puedes financiar tu propio cuidado, lo haces. Si no puedes, el ayuntamiento lo hará, hasta cierto punto, pero entonces tendrás que cubrir la diferencia.

Esto significa que cualquier persona que no tenga los ahorros necesarios, o activos para vender para cuidar de sí mismos más tarde, probablemente no tendrá ninguna opción donde terminan viviendo, ya que el consejo, por supuesto, no le colocará en las residencias que cuestan más de cinco mil dólares al mes. Si tienes bienes que puedes vender, pero resulta que vives lo suficiente como para que ese dinero se acabe, el ayuntamiento empieza a ayudar cuando el total de tus bienes cae por debajo de un determinado umbral. Navegar por todo esto, cuando las normas cambian y hasta las personas que trabajan en el sistema no siempre están seguras al 100% de cómo funciona, lleva mucho tiempo. El hecho de que mi hermano lo haya hecho significa que tiene una deuda de gratitud que nunca podré pagar.

Parece que hemos encontrado un lugar, con suerte, aunque estamos tratando de no emocionarnos demasiado hasta que se haya mudado. Pero hemos llevado a mi madre a visitarlo -no hemos ocultado ni mentido sobre nada de lo que está pasando- y parece que le gusta. No sé si está tratando de hacernos sentir mejor, o si realmente se adaptará bien. Un cambio tan significativo para una persona que sufre demencia será enormemente desorientador, pero mamá sigue siendo claramente ella misma. Es probable que quiera que nos sintamos bien al respecto (cuando, honestamente, sabemos que no hay opción y estamos haciendo todo lo posible para tomar las mejores decisiones para ella, excluyendo todas las demás consideraciones) pero, francamente, es una situación horrible para todos. Espero y creo que le irá mejor con compañía, ya que siempre ha sido bastante sociable y se lleva bien con la gente, pero el sentimiento de culpa, incluso cuando es realmente la decisión correcta para ella, sigue ahí.

La casa a la que ella y mi padre han dedicado toda su vida tendrá que ser vendida para poder pagar la residencia. Se queja de querer "dejar algo" para nosotros, no quiere que el dinero desaparezca en el abismo del sistema de cuidados. Tengo la suerte de tener un hermano que ve el mundo de forma muy parecida a la mía, y que al igual que yo no tiene el menor interés en heredar su dinero. Es su dinero, por el que ha trabajado, y es justo que se ocupe de ella ahora. Los dos sólo queremos saber que la cuidarán profesional y cómodamente, y que estará segura.

Pero eso no ha impedido que tengamos que hacer números para calcular cuántos años de cuidados pagará su casa, y que tengamos que considerar, por decirlo claramente, si va a durar más que ella. Esa no es la forma en que quieres pensar en tu madre.

Como digo, sigue siendo ella. Cuando la veo carcajearse con las viejas comedias de televisión en su canal favorito, siento que todo está bien (Dad's Army, Hi-Di-Hi, Only Fools & Horses, Are You Being Served? - los británicos seguro los reconocen). Luego escuchas comentarios que muestran su confusión, como dónde se encuentra, la ves intentar darle de comer monedas al gato, notas su falta de reconocimiento de su propia casa y que no puede reconocer a mi padre cuando mira fotos antiguas, y la realidad es clara.

Sin embargo, sus propios instintos de cuidado, profundos y poderosos, siguen ahí. Cuando le recordé que no estaría allí cuando se despertara esta mañana, me preguntó si quería que me preparara unos sándwiches para el viaje. Este tipo de cosas me reafirman en que su carácter sigue siendo el mismo, y al mismo tiempo me rompen el corazón.

Así que ahí es donde he estado y lo que he estado haciendo durante seis semanas. Si eres un compañero del Reino Unido y no vives en Haywards Heath, perdóname por no haberme puesto en contacto para organizar una pinta. Una vez que mamá se haya asentado y podamos volver a relajarnos por las tardes, volveré a ponerme en contacto y espero ponerme al día. Mientras tanto, que todos estén bien y mantengan a sus seres queridos cerca de ustedes.