Tough decisions in a difficult period

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As you’ll have seen from the preceding entry, I’ve had to do a lot of flying lately. It’s tied up with having needed to spend quite a bit of time in the UK recently, because of developments with my (that is to say, our, because my brother handles most of the burden of responsibility) mother. She has had to move to a residential facility with a greater focus on dementia specialism than where she was, as a consequence of the inexorable progress of the disease.

This has resulted in a difficult period, during which we’ve had to look round dementia care homes that look and feel more like hospitals than residences, for obvious reasons, trying to decide which may offer the best experience for her.

Mum’s dementia is advancing, as it does so pitilessly, and her behaviours are changing. Long-term care plans have to take account of that. But let me tell you, separating emotion from the rational and practical considerations of her care needs is fucking difficult enough to make you weep.

How you’re supposed to know which will be the place at which she’s not just well looked after, but might actually enjoy some semblance of happiness, when you’re not a dementia specialist and many of the places look and feel similar, is beyond me.

A concern is whether, for example, she may be able to build relationships with the care staff in the same way that she did in the previous home. The staff there were visibly upset that she had to leave, but the management took a decision in the interests of all the residents and it’s one we have to try to accept, understand and deal with. When it’s your mum, though… fucking hell. It’s not easy to be sanguine about it.

The logistics of such a move are not simple, either. The care industry in Britain is, like so much of the overall healthcare infrastructure, not in a great state. Most care homes are privately run and therefore funding comes from the estate of the residents - houses are sold to pay for their care, and only when that all-but runs out do you start getting financial assistance. 

However, negotiating the complex web of bureaucracy and regulation to get somebody assessed, obtaining the legal paperwork to make decisions on their behalf, and securing that financial assistance, are all extremely complicated and time-consuming. And even then, what you get of course doesn’t come close to covering the care fees, leaving family members to pick up the considerable difference between the two.

How people handle it when they have limited means, lower levels of education or, frankly, the time and energy to deal with it is beyond me. I flew back over, having already spent some time in the UK previously while we looked at these places, to help with the move itself. It was the least I could do when my younger brother has handled this stuff for a number of years while holding down a demanding job and having other matters of considerable weight to deal with.

That’s probably why he has, I think, struggled to separate emotion from exigency more than I have. From the moment mum wandered off into the night looking to go ‘home’ over two years back now, prompting us to realise her time living at home had come to an end, through the search and decision-making over where to place her, to now having to move her once again, I’ve analysed my own thoughts for any sign that we were trying to make our lives easier, not hers better.

I have found no such thoughts. I’m happy that we’ve tried, within the narrowing options available to us and the limited number of places available even in eye-waveringly expensive residences, to make the right call for her well-being at every point. But the agony of not knowing if you’ve decided correctly stings deeply, let me tell you.

I write this flying home with a sense of the unknown weighing heavily on my mind. When we were sitting with her at the previous residence, having a final cup of tea before we left there for the last time, I almost broke down in tears. It was a bit of everything, really. The position my mum finds herself in, one that of all people she deserves not in the fucking least. The sense of guilt that feels crushing, despite what I’ve said above about trying to make decisions with her well-being placed above other considerations. And the feeling that this is just another step on the downward cycle of a disease that’s slowly taking her from us even while she’s alive.

I’ll leave with a positive note. There are still clear elements of the mum that loved and took care of us so completely, to the detriment of considerations of self, throughout our lives. Mentioning that I was about to head home to Spain, even though I knew that information would not be retained in her mind, she immediately asked if I needed her to make me a sandwich for the trip. Exactly the same response when I told her a friend’s nephew was getting married. Straight away, the thought of what she could do for somebody else.

That sweet tooth, too. She doesn’t eat as much now as she once did, but put a cuppa and a biscuit in front of her, maybe a slice of lemon cake or some ice cream, and it’s hoovered up in short order. Far from worrying about what this will do to her few remaining teeth, this makes me happy that she’s still getting pleasure out of something in her life. Love you, mum.

Como habrás visto en la entrada anterior, últimamente he tenido que volar mucho. Esto se debe a que recientemente he tenido que pasar bastante tiempo en el Reino Unido, a causa de la evolución de mi (es decir, nuestra, porque mi hermano asume la mayor parte de la responsabilidad) madre. Ha tenido que trasladarse a un centro residencial más especializado en demencias que donde estaba, como consecuencia del inexorable avance de la enfermedad.

Esto ha dado lugar a un periodo difícil, durante el cual hemos tenido que mirar residencias para personas con demencia que parecen y se sienten más como hospitales que como residencias, por razones obvias, intentando decidir cuál puede ofrecer la mejor experiencia para ella.

La demencia de mamá avanza, como lo hace sin piedad, y sus comportamientos están cambiando. Los planes de cuidados a largo plazo tienen que tenerlo en cuenta. Pero déjame decirte que separar las emociones de las consideraciones racionales y prácticas de sus necesidades de cuidados es tan jodidamente difícil que te hace llorar.

Cómo se supone que vas a saber cuál será el lugar en el que ella no sólo estará bien cuidada, sino que realmente podrá disfrutar de cierta apariencia de felicidad, cuando no eres un especialista en demencia y muchos de los lugares parecen y se sienten similares, está más allá de mí.

Nos preocupa, por ejemplo, si podrá entablar relaciones con el personal asistencial del mismo modo que lo hacía en la residencia anterior. El personal estaba visiblemente disgustado por su marcha, pero la dirección tomó una decisión en interés de todos los residentes y tenemos que intentar aceptarla, entenderla y asumirla. Pero cuando se trata de tu madre... joder. No es fácil ser optimista al respecto.

La logística de un traslado así tampoco es sencilla. El sector de la asistencia en Gran Bretaña, como gran parte de la infraestructura sanitaria en general, no está en un gran estado. La mayoría de las residencias son privadas y, por tanto, la financiación procede del patrimonio de los residentes: las casas se venden para pagar los cuidados y sólo cuando todo eso se agota se empieza a recibir ayuda económica. 

Sin embargo, negociar el complejo entramado burocrático y normativo para que alguien sea evaluado, obtener la documentación legal para tomar decisiones en su nombre y conseguir esa ayuda económica es extremadamente complicado y requiere mucho tiempo. Y aun así, lo que se recibe no llega ni de lejos a cubrir los gastos de asistencia, por lo que los familiares tienen que asumir la considerable diferencia entre ambos.

No entiendo cómo se las arregla la gente con medios limitados, un bajo nivel educativo o, francamente, el tiempo y la energía necesarios. Volé de vuelta, después de haber pasado algún tiempo en el Reino Unido mientras buscábamos estos lugares, para ayudar con la mudanza en sí. Era lo menos que podía hacer cuando mi hermano pequeño lleva años ocupándose de estas cosas mientras tiene un trabajo exigente y otros asuntos de considerable peso.

Probablemente por eso, creo que le ha costado más que a mí separar la emoción de la exigencia. Desde el momento en que mamá se adentró en la noche buscando «casa», hace ahora más de dos años, lo que nos hizo darnos cuenta de que su tiempo en casa había llegado a su fin, pasando por la búsqueda y la toma de decisiones sobre dónde ubicarla, hasta ahora, que tenemos que trasladarla una vez más, he analizado mis propios pensamientos en busca de cualquier signo de que intentábamos hacer nuestra vida más fácil, no la suya mejor.

No he encontrado tales pensamientos. Me alegro de que hayamos intentado, dentro de las opciones cada vez más limitadas de que disponíamos y del escaso número de plazas disponibles, incluso en residencias muy caras, tomar la decisión correcta para su bienestar en cada momento. Pero la agonía de no saber si has decidido correctamente escuece profundamente, permíteme que te lo diga.

Escribo esto volando de vuelta a casa con una sensación de lo desconocido pesando mucho en mi mente. Cuando estábamos sentados con ella en la residencia anterior, tomando una última taza de té antes de irnos de allí por última vez, casi rompo a llorar. En realidad, fue un poco de todo. La posición en la que se encuentra mi madre, una posición que no se merece en absoluto. El sentimiento de culpa que me aplasta, a pesar de lo que he dicho antes sobre intentar tomar decisiones teniendo en cuenta su bienestar por encima de otras consideraciones. Y la sensación de que esto no es más que otro paso en el ciclo descendente de una enfermedad que nos la está arrebatando poco a poco incluso mientras está viva.

Me despido con una nota positiva. Todavía hay elementos claros de la mamá que nos amó y cuidó tan completamente, en detrimento de consideraciones de sí misma, a lo largo de nuestras vidas. Al mencionarle que estaba a punto de volver a casa, a España, aunque sabía que esa información no se le quedaría grabada en la mente, me preguntó inmediatamente si necesitaba que me hiciera un bocadillo para el viaje. Exactamente la misma respuesta cuando le dije que se casaba el sobrino de un amigo. Enseguida pensó en lo que podía hacer por otra persona.

También es golosa. Ahora no come tanto como antes, pero si le pones delante una taza de té y una galleta, o quizá un trozo de tarta de limón o un helado, se lo traga enseguida. Lejos de preocuparme por lo que esto le pueda hacer a los pocos dientes que le quedan, me hace feliz que siga disfrutando de algo en su vida. Te quiero, mamá.